El 70% de los casos de la enfermedad se controla con los fármacos habituales, pero eso no ocurre con el 30% restante. En el Día Mundial de la Concientización de la Epilepsia, especialistas explicaron los detalles de los nuevos tratamientos y dos pacientes relataron sus experiencias
La epilepsia es una sola enfermedad, pero se expresa de múltiples formas. Su origen tampoco es único y no existe un pronóstico determinado, ni un tratamiento estándar para todos los pacientes.
Las causas y manifestaciones clínicas de esta condición, que se desencadena por una actividad eléctrica excesiva de las neuronas y que afecta a entre el 0,5 y el 1 por ciento de la población, son muy variadas.
“Puede ocurrir que la persona quede ausente durante unos segundos, tenga automatismos, pierda la conciencia o no. Son frecuentes los síntomas visuales, auditivos y las manifestaciones motoras, como cuando el paciente adquiere un estado tónico —–los músculos se contraen— o sacude involuntariamente todo el cuerpo o una parte”, detalló el doctor Juan Pociecha, especialista en epilepsia infantil del Instituto Fleni.
La siguiente característica es que los factores disparadores son múltiples. En la evaluación, el médico considerará cuestiones genéticas, estructurales, infecciosas, metabólicas e inmunológicas. “Aunque, de todas maneras, la causa puede ser desconocida. Debe tenerse en cuentaque no siempre hay una patología neurológica adicional de base”, amplió el doctor Nicolás Schnitzler, neurólogo infantil del Instituto Argentino de Diagnóstico y Tratamiento (IADT).
Un tratamiento para cada paciente
En este abanico, el 70 por ciento de los casos se controla con una medicación y el tratamiento no implica importantes restricciones en la vida diaria ni en el desarrollo. Puede ocurrir también que con los años las convulsiones cedan y sea factible la suspensión de los fármacos.
En el restante 30 por ciento “se prueba una y otra droga y los síntomas igualmente persisten”, detalló Pociecha. Este grupo corresponde a la epilepsia refractariay son las situaciones más difíciles de resolver. “Hay más posibilidades de trastornos de aprendizaje, cognitivos o en el área afectiva. Para lograr una mejoría, muchas veces hace falta controlar la epilepsia y se indica una terapia específica de cada aspecto”, remarcó el especialista del Fleni.
Como parte de las opciones médicas, además, el médico evaluará la posibilidad de una cirugía, en caso de que existan lesiones cerebrales; una dieta cetogénica —bajo en carbohidratos y rico en grasas— aunque únicamente con autorización y seguimiento de un profesional especializado; la implantación de un estimulador del nervio vago o la estimulación cerebral profunda.
El rol del cannabis farmacéutico
Actualmente los neurólogos cuentan con la opción de indicar cannabis medicinal farmacéutico en casos severos, como los síndromes de Lennox-Gastaut, Dravet y las epilepsias asociadas a esclerosis tuberosa.
Una de las condiciones es que se trate de un “aceite que cumpla con los estándares de calidad y estabilidad que tiene el resto de los medicamentos”, aclaró Schnitzler.
Por otra parte, es imprescindible que el fármaco presente altas concentraciones de CBD puro, el componente más efectivo para tratar las convulsiones, como es el caso del Convupidiol, el primer medicamento con esta característica aprobado por la Administración Nacional de Medicamentos, Alimentos y Tecnología Médica (ANMAT). En cambio, “no debe tener THC, el principio psicoactivo de la planta, dado que puede tener efectos adversos en el comportamiento y la conducta”, completó Pociecha.
Ante la inquietud acerca de la eficacia de los preparados artesanales, la respuesta de Pociecha fue clara: “El problema está en que muchas veces no se analizan sus componentes ni las proporciones de CBD y THC. Con lo cual, se usan a ciegas. Los estudios realizados muestran que la composición de estas alternativas es muy heterogénea. En algunos, los porcentajes de cannabis son mínimos”.
Control de las convulsiones
Sobre los resultados positivos del cannabis farmacéutico, el caso de Francisco, de 15 años, es alentador. El adolescente presenta un trastorno generalizado del desarrollo (TGD) y, a los 9 años, cuando comenzó la pubertad, tuvo las primeras convulsiones, una situación frecuente en su patología de base.
“Los episodios eran en principio cada tres meses. Para controlarlos, le modificaban en cada situación la medicación. Hasta que en marzo de 2021, tuvo siete crisis en cinco días. Lo internaron y cuando volvimos a casa, tuvo otro evento”, resumió Lorena, su mamá. Su médico, el doctor Schnitzler, decidió entonces sumar a su medicación habitual el cannabis farmacéutico.
Un año después, contó la mujer, su hijo no volvió a tener convulsiones. “Tampoco se sobresalta cuando duerme ni tiene los pequeños temblequeos, que son descargas mínimas, que solía experimentar”.
Otro de los beneficios es que está más concentrado. “Lo notan sus terapeutas y también nosotros. No había forma de lograr que estuviera quieto. Ahora, termina de comer, va a su habitación y se queda mirando videos. Antes no lo hacía”, agregó.
La madre del adolescente también destacó que tiene más apetito y está más receptivo a una mayor variedad de comidas y sabores. “Me deja tranquila darle algo natural y aprobado por la ANMAT. Siento que pudimos mejorar su calidad de vida. Nos cambió a todos”, comentó.
Catalina, una preadolescente de 12 años con síndrome de Dravet, que es una encefalopatía epiléptica grave, también ganó bienestar a partir del cannabis farmacéutico.
A los siete meses de vida, comenzó con convulsiones. Llegó a tener una o dos por semana. Todas, muy fuertes, con pérdida de conciencia, y la más severa, prolongada. “En cada situación ajustaban las dosis de los medicamentos anticonvulsivos. El tema es que las cantidades eran muy altas”, contó Paula, su mamá.
En la búsqueda de un mejor resultado, Paula le planteó a su neuróloga de ese momento la posibilidad de sumar cannabis y ella la derivó al doctor Juan Pociecha. Esto ocurrió hace siete años, cuando en Argentina recién comenzaba a difundirse el potencial medicinal de esta planta. Una de las opciones que tenían las familias al alcance era el autocultivo, pero en este los padres de Catalina no lo consideraron adecuado. “Para tener seguridad, hay que llevar a analizar cada frasco. Si no, es un riesgo y no quería que mi hija estuviera en esa situación”, explicó Paula.
Entonces, comentó, empezó a tramitar por su obra social un aceite importado, que era, en ese entonces, la única alternativa viable. Pero el trámite era muy engorroso y llegó a estar un mes y medio sin CBD. Hasta que la ANMAT aprobó el primer fármaco y accedió a esta opción. Ahora, hace seis meses que no tiene convulsiones. “Es su período más largo”, cuenta.
Por otro lado, Paula destacó que Catalina está más activa y despierta, con menos malestares y cansancio. Además, mejoró el habla. “Estoy feliz, pero siempre alerta”, concluyó.
Qué hacer ante una convulsión
Conocer los pasos a seguir durante una crisis epiléptica, también contribuye a la mayor concientización de esta enfermedad. Como pautas básicas, el doctor Pociecha brindó las siguientes recomendaciones:
-Ante una convulsión generalizada, es necesario cuidar que la persona no se golpee y ubicarla de costado para evitar que aspire un eventual vómito.
–Si tiene un alimento en la boca, habrá que tratar de quitárselo, con mucho cuidado de no lastimarlo. Hay una creencia errónea que dice que la persona puede llevar la lengua hacia atrás y esto no es así.
-Cuando la convulsión dura varios minutos, la indicación es recurrir a una guardia para que apliquen al paciente una medicación endovenosa.
-En los casos de paciente con episodios epilépticos prolongados frecuentes, los familiares o cuidadores deberán tener a mano la medicación adecuada para las emergencias.
Fuente: Infobae